Edição semanal 2026-W38 ·
Percursos do doente para doenças hepáticas raras: um modelo europeu desenvolvido pela ERN RARE-LIVER
Linguagem simples
As pessoas com doenças hepáticas raras, incluindo a doença hepática poliquística, enfrentam muitas vezes diagnósticos lentos e cuidados dispersos. A rede europeia de referência para doenças hepáticas raras, em conjunto com doentes e associações, criou um modelo de percursos de cuidados claros: antes do diagnóstico, no diagnóstico, durante o tratamento e a longo prazo. Cada percurso inclui explicações simples, perguntas frequentes e «10 perguntas-chave» para discutir com os médicos. A doença hepática poliquística é um dos primeiros exemplos.
Nota clínica
Modelo de consenso ERN RARE-LIVER (hepatologistas, enfermeiros especialistas, representantes de doentes, EURORDIS) organizado em quatro fases do percurso: pré-diagnóstico, diagnóstico, tratamento e seguimento a longo prazo. Inclui secções por doença, recursos educativos, perguntas frequentes e «10 perguntas-chave» para decisão partilhada; percursos exemplificados para DHP, trombose da veia porta não cirrótica e doença vascular porto-sinusoidal. Implementação, usabilidade e impacto ainda por avaliar — recurso útil de referenciação e educação do doente na DHP.
Pergunta para a consulta
Existe um centro hepático especializado ou um percurso de cuidados para a doença hepática poliquística para o qual eu possa ser referenciado?